Dugo očekivani lijek kaftrio, koji znači spas za oboljelu djecu i omladinu od rijetke bolesti – cistične fibroze, stigao je u Federaciju BiH. Kako nam je kazala predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze Elvira Muhić, lijek će iduće sedmice biti dostavljen kliničkim centrima u Sarajevu, Tuzli i Mostaru.
Tako će od ukupno 28 oboljelih od cistične fibroze prvu terapiju ovog lijeka dobiti prioritetno prva grupa od 18 pacijenata, piše Oslobođenje.
– Oni su kandidati za lijek pošto postoje dva preduslova da bi dobili terapiju. To je, prije svega, da imaju specifičnu mutaciju delta SP108 i da imaju šest godina i više, tako da je trenutno 18 pacijenata za terapiju, kaže za Oslobođenje Muhić, naglašavajući da je ova količina koja je stigla u Sarajevo dovoljna za tromjesečnu terapiju.
Nakon što su proteklih dana završene tenderska i pravna procedura, kazuje naša sagovornica, lijek kaftrio je stigao na Aerodrom Sarajevo, prošao carinu i došao je kod nas. Sljedeća procedura je narudžba za kliničke centre i implementacija, odnosno distribucija pacijentima.
Godišnja terapija lijekom kaftrio za jednog pacijenta košta 250.000 eura. Vlada FBiH je izdvojila dva miliona KM.
– Ljekari u kliničkim centrima treba da obrade pacijente sa medicinskog aspekta i da propišu terapiju. To očekujemo početkom iduće sedmice. Svi neće odjednom dobiti terapiju zato što je komplikovana procedura. Neka djeca će se morati hospitalizovati, neka neće, ali to ostavljamo ljekarima da naprave raspored, kaže Muhić.
Pojašnjava da ostali oboljeli od cistične fibroze trebaju čekati da napune šest godina, kako bi mogli početi terapiju. Ova prva grupa oboljelih su prioriteti.
Iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze podsjećaju da su dva miliona vanredno obezbijeđena iz federalnog budžeta za tri mjeseca.
– Ono što je nama vrlo važno jeste da se radi dalje, da u budžetu FBiH bude uvršteno finansiranje nabavke lijeka kaftrio za cističnu fibrozu, jer ne smije se obustaviti terapija. Dakle, kada ga djeca počnu primati, svaki nedostatak lijeka predstavlja šok za organizam, tako da se ne smijemo dovesti u situaciju da lijeka ne bude, ustvrdila je Muhić, dodajući da je izuzetno važno njegovo dalje naručivanje, ali se mora izdvojiti novac iz budžeta 2024. za narednu godinu.
Iz Udruženja ističu da su zahvaljujući razumijevanju i brzoj reakciji Vlade FBiH i Ministarstva zdravstva, interventnim uvozom obezbijeđene količine lijeka za naredna tri mjeseca svim pacijentima koji u ovom trenutku ostvaruju medicinske uslove za primjenu modularne terapije. Zbog nemogućnosti liječenja djece, roditelji su ljetos i protestovali.
